شرکت سوئیسی به علت تحریم ها، پانسمان های بیماران ای بی را ارسال نمی کند
دبیرکل خانهایبیکشور گفت: با تولیدکننده پانسمانهای نقرهای در سوئیس تماس گرفتیم و طی یک نامه رسمی پاسخ دادند به علت تحریمها نمیتوانند سهمیه ایران را ارسال کنند.
کلانشهر : به گزارش خبرنگار اجتماعی ایلنا، حجتالاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، دبیرکل "خانهایبی" (بیماری پروانهای)، در نشست خبری "خانهایبی" به مناسبت هفته جهانی "ایبی" که صبح امروز در محل خانهایبیگفت: در سالهای گذشته این بیماری مغفول مانده بود. وزارت بهداشت و دستگاههای دیگر توجه خاصی به این بیماری نشان نمیدادند زیرا که این بیماری بسیار نادر است و از هر ۵۰ هزار نفر یک تولدایبیاتفاق میافتد. بنابراین در سال ۹۳ سعی کردیم خانهایبیرا تشکیل دهیم و در سال ۹۴ با کمک کمیته امداد و وزارت بهداشت این مهم محقق شد. خانهایبیسعی میکند بیمارانایبیرا شناسایی کند و در جهت خدمات بهداشتی به آنان یاری برساند. بعد از تشکیل خانهایبی، کارگروهی در وزارت بهداشت تشکیل شد و ما توانستیم ۷۰۰ نفر از بیمارانایبیرا شناسایی کنیم اما طبق آمار جهانی باید ۱۰۰۰ نفر بیماریایبیداشته باشیم که ۳۰۰ نفر هنوز تشخیص داده نشدهاند.
حجتالاسلام هاشمی افزود: اولین گزارشی که از خانهایبیپخش شد توجه وزیر بهداشت وقت آقای قاضیزاده هاشمی را جلب کرد. ایشان ضمن دیدار از این بیماران اذعان کردند «که توجه خاصی به این بیماری صورت نگرفته است.» بنابراین بیتوجهی مشکلات عدیدهای داشتیم که اگر سازمانها کمک میکردند تا حدود زیادی از این مشکلات رفع میشد. بیمارانایبیزخمهای عفونی دارند که نیاز به پانسمان خاص دارد و اگر این پانسمان صورت نگیرد این زخمها باز میشوند و عفونت شدیدی خواهد داشت. این بیماری درمان ندارد و تمام تلاشهای ما معطوف به تهیه پانسمانهای لازم آنها است. در سالهای گذشته این پانسمان توسط وزارت بهداشت تهیه میشد و به صورت منظم در کل کشور در دسترس بود. این دسترسی به وسیله خانهایبیو توسط پست ویژه صورت میگرفت؛ پانسمانهایی که در رفع رنج و عفونتهای بیماران کمک بسیار میکند.
وی در ارتباط با مشکلاتی که پس از تحریم برای بیمارانایبیایجاد شده، گفت: با بازگشت تحریمها در اریبهشت سال ۹۷ ارائه این پانسمانها قطع شد بنابراین ما نتوانستیم لوازم لازم برای ترمیم زخمها را تهیه کنیم. تمام سعی ما در خانهایبیآن است که به صورت غیرسیاسی فعالیت خود را ادامه دهیم. به دلیل شیوع پایین این بیماری امکان تولید آن در کشورهای مختلف وجود ندارد چراکه این تولید مقرون به صرفه نیست. به این خاطر تصمیم گرفتیم به طور مستقل با نهادهای بینالمللی وارد مذاکره شویم تا مستثنی از دعواهای سیاسی بتوانیم نیازهای بیمارانایبیرا فراهم کنیم.
هاشمی در ادامه گفت: پانسمان میپلکس نقرهای یکی از انواع پانسمانهایی است که نیاز مبرم ۹۰ درصد از بیمارانایبیاست. این پانسمان به هیچ عنوان در بازار آزاد وجود ندارد و به صورت سهمیه به کشورها ارائه میشود. این پانسمان توسط یک شرکت سوئیسی تهیه میشود. ما با این شرکت وارد مذاکره شدیم و برای آنها ضمن توضیح وضعیت بیمارانایبیدر ایران نامهای فرستادیم. در پاسخ به نامهای رسمی شرکت سوئیسی به ما اظهار کرد که ما از شرایط بیمارانایبیدر ایران باخبر هستیم اما به دلیل تحریمهای ایران امکان ارسال بستههای پانسمان را نداریم.
دبیرکل خانهایبیگفت: قصد تخریب سازمان خاص یا دولت را نداریم اما باید گفت میتوانستند بهتر عمل کنند. در حوزه نظام سلامت مردم و به ویژه بیمارانایبیمشکلات جدی دارند. تقاضا داریم صدای مظلومیت این بیماران به گوش جهانیان برسد. در آخرین اظهارات دبیرکل سازمان بهداشت جهانی به مشکلات دارویی در ایران به علت تحریمها اشاره شده است. تقاضا داریم این مظلومیت بیمارانایبیرا به گوش جهانیان برسانند و این بیماری را در لیست بیماران خاص قرار دهند.
وی در ادامه گفت: ۹۰ درصد بیمارانایبیحاصل ازدواج فامیلی هستند و از آمار از مطالعه ۷۰۰ نفر از بیماران شناسایی شده در کشور به دست آمده است. آموزشهای لازم به مردم میتواند آمار این بیماری را از ۱۰۰۰ نفر به ۱۵۰ نفر کاهش دهد. لازم است خانوادهها اگر یک بیمارایبیرا در خویشاوندان مشاهده میکنند نسبت به فرزندآوری دقت بیشتری را صورت بدهند.