در حالی که بیش از دو ماه و نیم از واردات داروی بیماران اس‌ ام ای می‌گذرد، اما هنوز خبری از توزیع این دارو در بین بیماران نیست.

پاسکاری بیماران SMA برای دریافت دارویی که ۲ ماه و نیم پیش وارد کشور شد
کلانشهر:«سعید اعظمیان» مدیرعامل انجمن اسم ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به عدم توزیع داروی این بیماران علی رغم گذشت بیش از دو ماه و نیم از واردات آن اظهار کرد: حدود 10 ماه قبل با توجه به مشکلات متعدد بیماران مبتلا به اس‌ام ای، رئیس‌جمهور دستور واردات داروی این بیماران را صادر کرد و حدود دو ماه و نیم قبل این دارو وارد کشور شد، اما از آن زمان تا امروز هنوز این دارو توزیع نشده است.

وی افزود: برای توزیع این دارو در بین بیماران هر بار بهانه‌ای آورده شده است. یکبار می‌گویند معاون درمان باید دستور آن را صادر کند و یکبار دیگر می‌گویند معاون تحقیقات باید آن را تأیید کند و یک نوع عدم هماهنگی بین معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت در این خصوص وجود داشت. 

اعظمیان یادآور شد: در نهایت پس از دو ماه و نیم بعد از پاسکاری بین معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت گفتند که بودجه ریالی این داروها تأمین نشده و سازمان برنامه و بودجه باید این بودجه را به سازمان بیمه سلامت پرداخت کند و بیمه هم این دارو را تحت پوشش قرار دهد.

 

وی ادامه داد: پیگیری ما از سازمان برنامه و بودجه ادامه پیدا کرد و این سازمان اعلام کرد که بودجه‌ای 5 هزار میلیارد تومانی در اختیار سازمان بیمه سلامت گذاشته‌ایم، تا این هزینه‌ها پوشش داده شده است. با این حال بیمه سلامت دوباره بیماران ما را به سازمان غذا و دارو ارجاع داد و همچنان تا این لحظه بیماران اس‌ام‌ای توسط مجموعه‌های وزارت بهداشت پاسکاری می‌شوند.

مدیر عامل انجمن اس ام ای مدعی شد: علی‌‎رغم عدم توزیع دارو در بین بیماران از سوی سازمان غذا و دارو برخی افراد توانسته‌اند برای بیماران خود دارو دریافت کنند. اما جواب هم پس از دو ماه عدم توزیع است؟ پرسش ما این است که اگر بودجه‌ای اختصاص داده نشده یا اگر پروتکلی نوشته نشده، چگونه برخی از افراد توانسته‌اند این دارو دریافت کنند؟ ما هنوز منتظر پاسخ سازمان غذا و دارو به این پرسش و توزیع این دارو هستیم.

وی یادآور شد: رئیس‌جمهور به وزیر بهداشت دستور واردات و حل مشکلات بیماران اس‌ام‌ای را داده است بر همین اساس، ما این مشکلات را به وزیر بهداشت رسانده‌ایم و امیدواریم هرچه زودتر ایشان ورود کرده و این مشکلات را حل کند.

«همایون سامه‌یح» عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی نیز در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با بیان اینکه داروی اس ام ای داروی بسیار گرانی بوده و مبلغ ارزی آن بسیار بالا است، گفت: برای دریافت این دارو باید حساسیت‌های بیشتری وجود داشته باشد تا دارو به بیمار برسد. اینکه برخی خارج از پروتکل‌های موجود و تدوین شده به دارو دسترسی پیدا کرده باشند، موضوع جدایی است.

وی افزود: زمانی که رئیس جمهور دستور دادند این دارو وارد شود، برخی افراد  با این استدلال که با اختصاص مبلغ این دارو می‌توان داروهای دیگری وارد کرد تا جان تعداد بیشتری از بیماران دیگر را که تعداد آنها از این بیماران بیشتر است نجات داد، مخالفت‌هایی انجام دادند، اما رئیس جمهور بر واردات داروی این بیماران تأکید کرده و دستور واردات آن را صادر کردند.

وی بیان کرد: این حساسیت‌ها وجود دارد که دقیقا داروها به دست بیماران برسد و وارد بازار سیاه و کانال‌های قاچاق نشود. این حساسیت‌ها با توجه به نیاز این بیماران و قیمت بسیار گران آن وجود دارد و کسی هم آن را نفی نمی‌کند.